In der Überlebensfalle: Erfahrungen einer ALS-Patientin [hardcover]

«Ich und mein gelähmtes Fleisch sind Teil eines künstlichen Systems geworden. Das klingt brutal. Mildernd kann man immerhin sagen, alles läuft so perfekt wie ein Schweizer Uhrwerk.»

Sonja Balmer

Seit 2001 weiss Sonja Balmer, dass die Lähmungserscheinungen und Atembeschwerden, an denen sie schon länger leidet, einen Namen haben: Die heute 36-Jährige leidet an Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Diese unheilbare neurologische Erkrankung führt in einem langsam fortschreitenden Prozess zu irreversibler Muskellähmung einschliesslich der Atemmuskulatur und endet tödlich.

ALS ist selten: Jährlich erkranken ein bis drei von 100 000 Menschen. Doch der dramatische Verlauf und berühmte Betroffene wie der Physiker Stephen W. Hawking oder der Maler Jörg Immendorff haben die Krankheit bekannt gemacht.

Sonja Balmer gehört zu den ganz wenigen Menschen, die schon seit vielen Jahren mit ALS leben. Nach ihrem Entschluss, alle heute verfügbaren Mittel und Methoden der modernen Medizin und Pflege zu beanspruchen, ist das bittere Ende aufgeschoben, aber nicht aufgehoben. Das Weiterleben in dieser gefahrvollen Warteschlaufe unbekannter Länge ist eine nicht alltägliche Erfahrung, die Sonja Balmer anschaulich schildert.

Sonja Balmer ist am ganzen Körper gelähmt, wird künstlich ernährt und ist nach einem Luftröhrenschnitt ständig auf eine Beatmungsmaschine angewiesen. Wie geht sie mit dieser Abhängigkeit um – von Menschen in der Pflege, von Maschinen? Wie erlebt sie das Gesundheitssystem und seine Akteure? Welche Möglichkeiten für ein selbstbestimmtes Leben gibt es noch für sie? In aller Offenheit spricht Sonja Balmer über ihre Nöte und wenigen Freuden.

Das Buch geht auf Gespräche zurück, die Sonja Balmer mit dem Neurologen Gerhard Jenzer führte. Er hat aufgezeichnet, was sie ihm berichtete. Diesen Innenansichten ist eine ausführlichen Einleitung vorangestellt, in der Gerhard Jenzer zusätzliche Informationen zu Krankheit und Therapie liefert und vor dem Hintergrund seiner reichen Erfahrung als Arzt eigene Gedanken zur Thematik entwickelt. Das so entstandene eindrückliche Zeugnis zeigt, was es heisst, der modernen Medizin das Überleben zu verdanken und gleichzeitig im System von Pflegemassnahmen und Apparaten gefangen zu sein.